Kas güçsüzlüğü olarak bilinen ve Türkiye’de de ‘Gevşek Bebek Sendromu’ denilen SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 21 aylık Pamir Pekin için ailesi bir bağış kampanyası başlattı. Pamir bebeği iyileştirecek Zolgensma Gen tedavisinin ABD’de bulunduğu ve tedavi yönteminin 2 milyon 132 bin avro maliyeti olduğu kaydedildi. ‘Pamir’in umudu var’ adlı bağış kampanyasını duyuran anne Gözde Pekin, “Küçük bir bebeğin hayatını birlikte kurtarabiliriz” dedi.

A3 Haber Merkezi | SMA Tip 1 hastalığıyla savaşan 21 aylık Pamir bebek için ailesi bağış kampanyası başlattı. Ailesi, ABD’de bulunan Zolgensma Gen tedavi yöntemi 2 milyon 132 bin avro maliyeti olduğunu belirtti. Dünyada en çok bebek ölümüne sebep olan hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi’nin en ölümcül tipi olan ‘SMA tip 1’le mücadele eden Pamir bebek için aile, yardımseverlerin desteklerini bekliyor. Pamir bebek için bağış safyası ve tüm bilgilerin yer aldığı sayfa…

Pamir bebek için açılan sosyal medya sayfasından anne Gözde Pekin’in açıklama şu şekilde:

“Değerli Dostlar,

21 aylık olan Smatip 1 hastası oğlumuz Pamir Pekin’in yurtdışında uygulanan Zolgensma Gen tedavisinden yararlanabilmesi için bağış kampanyası başlatmış bulunmaktayız. Tedavi maalesef çok pahalı ve 2.132.000 euro tutarında bir maliyeti vardır.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı vücutta bulunan SMN geninin protein üretmemesinden kaynaklanan ve vücutta kas kaybına yol açan ölümcül bir hastalıktır. Dünyada en çok bebek ölümlerine sebep olan hastalıklarda 1. sıradadır. Hastalığın 4 tipi mevcuttur. Ve maalesef ki Pamir hastalığın en ölümcül tipi olan ‘Sma tip 1” hastalıgına sahiptir.

Yurtdışında uygulanan bu Gen tedavisi, yapılan klinik denemeler sonucunda 2 yaşına kadar çocuklara uygulandığı zaman maximum fayda sağladığı görülmüştür. Bu yüzden Pamir 2 yaşına girmeden gerekli miktarı toplayıp tedavisini almasını için çabalıyoruz. Bu zorlu mücadelemizde sizlerde bizlere destek olmak isterseniz, sizlere göndermiş olduğumuz linkten bağış kampanyamıza ulaşıp destek olabilirsiniz. Çevrenizde bizlere destek olacak eşiniz,dostunuz ve arkadaşlarınıza kampanyamızdan bahsedip büyük bir aile olmamıza yardımcı olabilirsiniz.

Küçük bir bebeğin hayatını birlikte kurtarabiliriz”

https://taplink.cc/cureforpamir

İrtibat için;

Gözde Pekin: 05325616109

Hastane raporlar: