CHP’li Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli” dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığına soru önergesi veren Bulut, Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini öne sürdü.

Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması gerektiğini ifade etti. Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.

Koca’ya SMA soruları

CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

• SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?
• SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?
• SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?
• SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?
• SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından ücretsiz karşılanmaktadır?
• Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye’de uygulanması halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir. İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?

Zolgensma geri ödeme kapsamına alınacak mı?

• SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?
• SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?
• 199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?
• Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı’nın hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır? (ANKA)